4月9日,浙江兰溪,马拉松赛道上拥挤着上万名跑者。
人潮中,罗书坚穿了件白色运动背心,黑色短裤,推着一辆蓝色推车,车里坐着儿子小柏。14岁的小柏瘦瘦小小的,身高不到1米3,30多斤,因为脑瘫,他只有一两岁幼儿的智力。
发令枪响后,罗书坚推着小柏跑了起来。三个月没锻炼,他跑得气喘吁吁,21公里,用了1小时43分。
这是父子俩的第58场马拉松。
2023年4月9日,浙江兰溪,罗书坚推着儿子跑马拉松。受访者供图
八年前的秋天,罗书坚第一次带儿子踏上马拉松赛道。那时他的想法很简单:儿子喜欢热闹,他想带他去看外面的世界。
从马拉松的赛道回到日常,奔跑是罗书坚的生活常态。46岁的他是浙江金华的一名快递员,每天要走2万步,收送200多个快件,工作十二三个小时。
媒体报道了这对父子的故事,称他们为“中国版迪克父子”——美国马拉松传奇迪克·霍伊特,曾用轮椅推着脑瘫儿子参加了1000多场比赛。在罗书坚的故事里,人们看到了一位父亲的坚韧、不放弃和对孩子的爱。
而当我们走进他的生活,发现这不只是一个父爱如山的故事,它还关乎一个人如何学习成为父亲,一个家庭如何抚育有疾病的孩子,以及一个普通人的成长与自我救赎。
“他这么可爱,我舍不得”
去年开始,罗书坚很少跑马拉松了。
这两年,工作节奏加快,强度高,他经常早上7点多出门,晚上9点多才回家,像陀螺一样不停奔跑。他感觉太疲惫了,没有精力去锻炼。
“人家看到我说,感觉我整个人老多了。”罗书坚个头不到1米6,身材瘦削,黝黑的脸上皱纹清晰。
他一天中最放松的时刻,是回家后抱抱小柏,跟他玩。小柏不会说话,但看到他,会冲上来。
罗书坚下班回家后,和小柏玩。本文除特殊标注外,均为澎湃新闻记者 朱莹 摄
小柏的一天,大部分时间一个人待在家里的康复室,盯着墙上的电视看动画片。他常年戴着头盔,这是为了防止他咬手,以及癫痫发作摔倒后磕到头。
小柏白天经常一个人在康复室看电视。
康复室不到十平米,是罗书坚三四年前花了几千块钱改造的,布置得很温馨:地上铺着彩色拼图,墙上贴有蓝色海底世界的壁纸,屋里有蹦蹦床、玩偶和球。冬天,空调整日开着,怕他冻到。
康复室的门上了锁,怕他跑出去。几年前,有一次门没关,小柏踉踉跄跄跑到了离家一公里外,被附近驻防部队的哨兵拦下。那次把罗书坚夫妇吓到了。
去年下半年,原本全职在家带小柏的妻子张艳君,开始到离家20公里外的一个厂里做包装工,每天九点上到五点半,工资每月3000块钱。
小柏由年过七旬的爷爷奶奶照顾,每天给他喂饭,换尿不湿。他不会咀嚼,只能吃半流质食物,肉菜剁碎拌在饭里,水果榨成汁。
“(他)什么都不懂,我们也认不得,也不会叫。”奶奶赵云香说。她70岁了,心脏不好,去年住了4次院,照顾孙子有些吃力。
今年3月初,赵云香又住院了。罗书坚只得每天中午抽空回家,给儿子喂饭,带他出门放风。有一天回家时,见小柏一个人躺地上睡着了,他心里一酸,下午便带着他一块去送快递。
罗书坚拉着小柏出门放风。
“一地鸡毛”,罗书坚感慨。这样的时刻,他经历过很多次。
和罗书坚的聊天是破碎的。小柏在一旁不停地走动,不自觉地扯衣服,咬袖子,扯鞋带,有时突然尖叫,拍手,抬一下蹦床。他还会跑过来推爸爸的头、扯他帽子。
“很会捣乱,抓了就扔掉。”罗书坚语气中透着无奈,不停地提醒他:“不许吃手好不好?”“罗知柏(小柏全名),怎么站的?”
毫无预兆,小柏突然“扑通”一声往后仰,摔倒在地。这是癫痫发作的症状。
罗书坚赶紧把儿子抱起来。“罗知柏,你痛不痛?”“又发作了你啊,一天四五次。”
看到小柏摔倒,罗书坚有些心酸。但他说,不后悔当初的选择。
十四年前的那个冬夜,是罗书坚命运的拐点。
那时,妻子预产期到了,却迟迟没反应,想剖腹产。医生觉得她身体条件比较好,建议顺产。罗书坚同意了。使用催产素后没多久,妻子被推进产房。没想到生产时,小柏在产道窒息,出生后没有哭声,抢救15分钟后,进了保温箱。
三天后,脑部CT结果显示,孩子有缺血缺氧性脑病,会有后遗症。
“你们年轻,还可以再生。”医生委婉地说。身边人也劝他,“你们老了要苦的。”
妻子在娘家坐月子,罗书坚没敢告诉她孩子的病情,一个人经历了人生中最艰难的抉择。
“想过很多办法,要给他扔在哪里啊?或者放到哪边?让他饿死啊?不可能。哪怕道义上也过不去。”罗书坚说,放弃的念头也有过,但“真的要选择去放弃,怎么忍心下得去手?”“我看他这么可爱,我舍不得。”
小柏小时候。受访者供图
考虑两三天后,他决定留下孩子。他知道,未来的路会很难,但是,“没有退路。”
那年,罗书坚32岁,刚送快递两年。妻子是邻乡的姑娘,小他3岁,是位裁缝。两人通过介绍认识,一开始没啥感觉,到第三年,罗书坚觉得妻子人好、适合过日子,“厚着脸皮去提亲”,这就结婚了,很快有了孩子。
被推上父母的赛道后,他们没想到,这条路这么难。
希望与失望的交织
在保温箱住一个月后,小柏出院了。回家没两天,整日哭闹,夜里也要人抱着哄。
罗书坚夫妇带他去医院,跑了两家,都说看不好,让去杭州看。到杭州后,张艳君记得,专家一看脑部CT片,第一句话就说,“这个孩子100万200万都治不好。”她一下蒙了,眼泪直流。
两人不死心,看了另一位康复专家。专家说,小孩子会发育,通过康复训练,可以慢慢好转——这让他们看到了希望。两人照着专家教的按摩手法,每天在家给小柏揉胳膊和腿,每月去复查。
6个月的时候,小柏确诊脑瘫。罗书坚夫妇开始了漫长的康复之路,他们只有一个念头:“想着他(以后)能自理。”
张艳君开始每天抱着儿子,背着奶瓶、抱毯、尿不湿,转三趟公交,去金华残疾人康复中心给小柏练肢体动作。那是她记忆中最累的一段时光。
接着,他们去了医疗条件更好的北京,辗转几个医院,边做康复,边针灸,一个月花销上万。罗书坚那时送快递,工资才五六千。康复了两个月,实在吃不消,回了老家。罗书坚花几千块钱,做了爬行滑梯和站立架,每天上班前,和妻子、父亲,三个人帮小柏练。
小柏两岁时,又带他去上海做口部按摩,半年花了10来万。
康复过程中,小柏每一次微小的成长,都让他们充满希望:九十个月大时,他会爬了;818天,会走路了;两岁多,会吐出“妈妈”的发音。
“我总记得我第一次听见‘妈妈’,哎哟!”十几年后,张艳君依然忘不了那一刻的惊喜与激动。小柏会发“爸爸”的音后,她马上跟丈夫视频。
微渺的希望中,他们不断经历着更沉重的打击:15个月时,小柏确诊精神发育迟滞,这意味着,他的智力永远停留在一两岁幼儿水平;两岁半时,出现慢性癫痫,还是最难控制的“LGS综合征”。医生说,每发作一次,脑损伤一次,如果不加控制,做康复也没效果。
癫痫的症状,从一开始的早起时哭半小时,慢慢变成像断线的木偶一样突然后仰,一天摔二三十次,还会发怔,睡觉时发笑。
夫妇俩眼见着小柏学会的技能一点点退化:走路开始歪歪斜斜,口部发不出音了,明亮的眼神也没了。
小柏小时候。受访者供图
“把我们又打回十八层地狱,希望破灭。”回忆起那一刻,张艳君语气平静。以前讲到儿子的事,她总忍不住流泪,“现在好像已经麻痹了。”
日子还是得过,张艳君安慰自己。她说,丈夫性格内敛,很少表露情绪,两人不大会交流,各自默默承受。
将张艳君从绝望中拽出来的,是女儿的意外降临,“想不开的时候,咯噔一下又给你安排个女儿了。”
原本,夫妇俩想等小柏情况好转后再生一个。意外怀孕后,张艳君接受了命运的安排。她的注意力被转移到新生命上,常常担心孩子会遗传。
生产时,她不敢再顺产,选择了剖腹产。好在女儿一切正常。
小柏出现癫痫后,罗书坚也陷入绝望。康复几年,钱花了,时间投入了,一切回到起点,“比(小柏)出生时的打击还大”。
只能拼命找药。初中辍学的他,一头扎进这个陌生的领域,加了很多病友群,上网查资料。有位家长给他发来一些关于康复的资料,他看不懂,觉得愧疚,“恨自己”。小柏试了几种国内的药,都没效果,“癫痫控制三年,一直都控制不住。”
后来,一位儿童癫痫专家来温州,夫妻俩连夜赶过去,专家推荐了一款进口处方药。但这款药很难买,罗书坚找病友买了十几颗,吃了一周,小柏的癫痫就控制住了。之后四处找熟人,托国外的医生买了寄回来。
时间长后,小柏有些耐药,一天会发作几次。到现在,他每天吃4种控制癫痫的药,隔三四个月验一次血,查指标是否正常。药单摞成厚厚一叠,张艳君开玩笑说,留着给女儿当草稿纸。
罗书坚夫妇带小柏看病的药单摞成厚厚一叠。
“我答应他一辈子站到他身后”
朋友李冲记得,有一次一起吃饭时,小柏不停地动,打翻了一瓶饮料,罗书坚平静地把桌子擦干净,安抚小柏,之后继续喂他。
那个场景让同为父亲的他感到震撼,“如果是自己的话,真的是难以想象。”
养育一个脑瘫孩子,要付出成倍的耐心和精力。小柏不会咀嚼,牙床已经退化,一刷牙都是血,只能用毛巾擦;理发、洗头要两个人抓着,他不让人碰头。每天,张艳君会给他换新衣服;他只能穿连袜裤、背带裤,都是张艳君自己缝的;衣服要反着穿,不然会被扯掉。
“要是我,早就疯了。”
今年2月底,一个妈妈带自闭症儿子到小柏家玩,看着小柏,没忍住叹了句。
张艳君笑着说,带过以前的他,现在觉得不算难了。
从儿子出生开始,她几乎没睡过一个安稳觉。一直到现在,小柏每晚会醒两三次,醒了会哭。丈夫白天要开车,张艳君怕吵到他,马上把儿子抱着哄。有时两三个小时都哄不好,就给他用平板看动画片。
有一次她太累了,小柏醒了后爬起来,把热水瓶打翻了。夫妻俩惊醒后,开灯一看,孩子脚上烫出了水泡。自此,张艳君再不敢熟睡。
女儿小的时候,她在女儿房间睡,半夜听到丈夫房间儿子的哭声,罗书坚累得说,“让他哭一会儿”。张艳君还是爬起来去哄儿子,一晚上起几次。
她的生活半径围着他转。小柏黏她,一天十几个小时要她抱,以至于现在,她的手干不了重活。
张艳君给小柏喂药。
张艳君也有过短暂的逃离。有一阵她每天抱着孩子,累到崩溃,跑回娘家待了两天,罗书坚给儿子喂奶粉。
有了女儿之后,她经常骑着电瓶车,小柏在前面,女儿坐后面,推着他们出去玩。夏天,院里放个一米高的泳池,让他们玩水,游泳。
以前舍不得开空调,现在想开了,“管他呢,反正没钱再说。让他舒服点就行。”
罗家在距金华火车站七公里外的一个山村,住的是20年前建的两层半楼房和盖了40年的老平房。
“就我们的最破。”赵云香站在院里,指着周边一栋栋气派的新房说道。
但小院宽敞整洁,种满了各种花、盆栽,还有一个小池塘,树上缠挂着彩灯,一到夜晚,闪闪发光。一面白墙上,漆着“福”字。
在农村,一个脑瘫孩子,常常是被议论的对象。有人说,这样的小孩养起来干嘛,“这里看那里看(病),多花钱”;还有的说不用照顾那么细,不要惯着他给他喂饭。
赵云香以前会用车拉小柏出去玩,经常听到有人说闲话,后来就不去了。
张艳君刚开始也会难受,后来选择无视,“又不是他养,我们自己养。”
她爱这个孩子,“我觉得我儿子很可爱”,每天回家,都要“抱抱他亲亲他”。
最刺痛她的是,儿子有时拉大便后,用手攥了放嘴里,“那时候我觉得挺可怜的……”随即她自我安慰,儿子什么都不用想,“也挺好,也不算可怜。”
她说,丈夫脾气比较急躁,但对孩子很有耐心,很舍得——给小柏买四五百块钱一个的进口防摔帽;推车花了8000块;他还花3000块钱,在自行车后座安装凳子,就为了骑车时能带小柏。
张艳君能感觉到丈夫对孩子的亏欠。罗书坚听从了医生顺产的建议,结果孩子在产道出现窒息。“他就觉得一切是他的责任,他觉得他对不起孩子。”
这些年,她一直想出去干活,罗书坚不放心儿子在家没人管,让她好好陪儿子。罗书坚自己曾凌晨四点到村里扫垃圾,卖过水果,还想去开滴滴。
罗书坚陪两个孩子玩。
很早之前,罗书坚的微信签名叫“笨蛋爸爸跟傻儿子”。他觉得自己“不是很聪明,不是很会赚钱,也不是情商很高,懂事得比较晚”。
但哥哥罗书臻觉得,有了孩子后,弟弟变了很多。他说,弟弟年轻时经常闯祸,对家人没那么多责任感,小柏出生后,他一直没有放弃,想尽各种办法照料,“超乎我们想象。”
罗书坚觉得,父爱是一种与生俱来的本能。在成为父亲后,他开始第一次理解父亲。
罗书坚记得,小时候家里穷,父母忙着干农活,母亲会到附近部队里卖茶叶蛋、粽子。他四五岁的时候,冬天很冷,水塘抽干了,父亲去池塘里摸鱼虾,回来做给他们吃。
“很开心”,回想起来,罗书坚说,“真的能感觉到父母那时候的爱。”
16岁辍学后,罗书坚学过裁缝,进过制衣厂,当过保安、酒店领班、加油站工人,辗转漂泊。直到2007年成为一名快递员才稳定下来。
罗书坚说,自己以前不太懂事,成熟得晚,很少归家。“30岁之前都没有清晰的人生方向。”30岁后,他的全部力气都在和孩子的疾病对抗。
“让自己坚持下去”
2015年夏天的一个清晨,罗书坚四点半起床,到家附近的路上开始跑步。
我要带小柏跑马拉松,他对家人说。
几乎没人理解他。张艳君印象中,丈夫以前从来不锻炼,没有任何跑步基础。
哥哥罗书臻也不看好。他跑了两年马拉松,知道这是一项艰难、枯燥乏味的运动,更何况带着孩子跑。
罗书坚却闷头跑了起来。
小柏一岁的时候,罗书坚偶然在一个病友群,看到了美国迪克·霍伊特父子的纪录片。
1977年,36岁的迪克推着轮椅上的脑瘫儿子跑完5公里公益跑后,儿子说,第一次感觉自己像个正常人一样。这激励着迪克,在之后的30多年里,带儿子跑了1000多场比赛,还挑战铁人三项,骑行横跨美国。
“希望有一天能推着爸爸跑一次。”迪克儿子的话,击中了罗书坚。他想,以后有机会,也要带小柏去跑。
与癫痫抗争的几年里,小柏一次次摔倒,罗书坚跟着一次次坠入无望,“不想去面对这个现实。”
直到2015年,得知哥哥在跑马拉松后,罗书坚内心深处的渴望仿佛被唤醒了。他感到,再这样下去,“我整个人就要烂了,整个家庭就要四分五散了。”
回忆至此,罗书坚声音低了下来。那是一段他不愿回忆的低迷期。
他决心通过跑步,让自己面对现实,兑现对儿子的承诺,还有,“让自己坚持下去。”
家附近有座山,罗书坚便每天清晨沿着山路跑。一开始三公里,五公里,三个月后,增加到15公里。跑完再去上班。
张艳君从没见丈夫这么积极过。罗书坚说,自己并不是一个很有毅力的人,跑步,是第一次坚持去做一件事。
小柏也喜欢跑步。以前,村子附近的驻地部队跑步经过,小柏会晃悠悠地跟在后面。
父子俩的第一场马拉松是2015年11月,在杭州,七公里。天空飘着雨,小柏穿着雨衣,坐在残联送的轮椅上,笑得开心。
很累,很狼狈,是罗书坚对那场比赛的记忆。推着小柏跑,他的双臂无法摆动,肩膀很酸,上坡时非常累,要注意不能撞到人,还得盯着小柏的状态。
直到抵达终点的那一刻,疲惫被自豪感取代。他没想到,自己真的跑下来了。
2015年11月,罗书坚父子完成了第一场马拉松。受访者供图
这之后,他练得更拼了。每天早上跑一小时,晚上回家后,做一个多小时的俯卧撑、卷腹、深蹲、拉伸。周末,绕山跑五六十公里,或是约跑友一块练。最痛苦的是间歇跑,一组800米,连着跑8组。
2016年3月,在无锡,父子俩完成了第一场全马。跑到30公里的时候,罗书坚双脚像灌铅一样,跑不动。小柏坐久了会动,还要停下给他换尿不湿,喂水,安抚他。
那次,他跑了5个半小时。张艳君在终点等得发慌,看到救护车开过,担心丈夫出事,急得给他打电话:怎么还没到?
跑到终点后,罗书坚很兴奋,等回到宾馆,一下瘫了。
跑步后,罗书坚首先感受到的是身体上的舒畅,“精神越来越好了”,看着自己一点点进步,锻炼成了一种享受。
在跑道上,他终于找到了人生的掌握感。
每次跑的时候,小柏也会开心地拍手,身子探出去,张望着人群。这让罗书坚更有动力了。
跑马拉松的时候,小柏会好奇地张望。受访者供图
他还效仿迪克父子,带小柏挑战铁人三项,每天早上到水库游2公里,跑10公里,晚上回来再骑2小时骑行台。他自己动手改造自行车,让小柏坐后面的轮椅上。不过,这项尝试最终失败了——游泳时小柏会动,他没法带。
罗书坚带小柏跑了50多场马拉松。
头几年,罗书坚每年跑十几场,有时一个月跑几场,张艳君说他,“你有病,不累的是吧。”
跑的时候,很多跑友会跟他们打招呼,加油鼓掌。有的跑友想帮忙,罗书坚怕会撞到人,尽量自己推。
一些微小的善意常常让他感动。他记得,有个人往他车里塞了500块钱,转身就不见了;还有一个兰州网友,特地让朋友请他吃饭。
也有质疑声,说他作秀,带孩子出去受罪。罗书坚不在乎,“我自己走的路,随便你们怎么说。”
张艳君说,丈夫是个固执、“一根筋”的人,觉得对的就会去做,劝也没用。她只能在身后支持他。
女儿上学前,她基本都会跟过去看父子俩跑。这些年,他们去了20多个城市。每去到一个城市,会顺路看看当地的风景。他们爬过长城,看过黄河,在厦门看过大海,去成都看了大熊猫。
“如果不跑马拉松,平时哪会出去玩?”张艳君说。
但她心里有些矛盾。一方面,她也想带小柏出去看看外面的世界,“虽然他什么都不懂,但是也想让他去看看,没白来世上一遭。”
罗书坚扶着小柏,让他也能体验走秋千。
另一方面,生活沉重的压力,让跑马拉松成了一件奢侈的事。出去一次,车费、住宿费,少则一千,多则四五千。这几年,罗书坚跑马拉松,加上买装备,花了15万。有时为了省钱,他一个人带小柏去,跟其他跑友拼房。
这两年,经济压力大,张艳君和父母都劝罗书坚少跑,在家练练就行。他还是坚持要跑。
“希望带给他更多的快乐”
带儿子跑马拉松后,罗书坚被媒体纷纷报道。
“有人羡慕我,能工作,还有时间有金钱带他出去跑步,每天接受这么多采访,成名人。”罗书坚说,“其实我羡慕他们小孩子能健康成长,能听到孩子喊自己爸爸。”
罗书坚说,小柏有轻微的自闭症,中国有2000多万自闭症孩子,他们很少出门,接触外面的世界,上学、就业都面临难题,需要更多的理解和社会关注。
从2017年开始,他每年和朋友组织自闭症公益跑活动,举行自然挑战赛,带自闭症孩子进校园、影院、游乐园等。张艳君印象中,有一年,罗书坚绕着尖峰山爬了21圈,就为了给残疾人捐口罩。
去年年底,罗书坚当选金华婺城区孤独症协会主席,经常有家长联系他,请教养育这类孩子的方法,他都会耐心回复。他还统计了辖区内自闭症孩子的情况,希望为他们对接一些资源。
白天,他在不同楼宇间穿梭不停,只能晚上休息时做这些。很累,但他觉得很有成就感和满足感。
他也被马拉松改变着。罗书坚说,以前的自己内向、不善交际,跑马拉松后,更乐观淡然了。张艳君觉得跑步后,丈夫脾气变好了,不再像以前那样爱出去玩、打麻将,更有责任感了。
早些年,罗书坚有个梦想,带小柏去美国波士顿——全球最早出现马拉松比赛的城市,跑一场马拉松。
但现在,工作、生活的压力,让这个愿望遥不可及。
人生的马拉松赛道上,他也进入了“撞墙期”。前年开始,罗书坚感觉工作越来越忙,送的件多了,考核变严了,工资却降了。
送快递15年,他第一次感到深深的疲惫,体力跟不上,“厌倦了,很不想干”。但没学历、没技术,很难找到别的工作。父母年龄大了,父亲前年还去小区扫垃圾,帮扶他;儿子吃药每月两千多块钱,一家人的生计,逼着他不得不继续。
像他这个年龄的快递员不多了,他也不知道自己能坚持多久。
“熬过这关就好了”,他给自己打气。
让罗书坚头疼的,还有女儿露露的作业。女儿今年10岁,读四年级,作业写不出来会哭。
她四五岁开始学口才、画画,还有英语、思维,喜欢什么,罗书坚都让她学。一年补习费就得4万元。她身边的同学,报班的不多。
小女孩喜欢跟他撒娇,把粉色发卡夹他头上。罗书坚说,女儿在家吵,但是在外很内向。
四五岁时,女儿问过他:为什么给哥哥喂饭?哥哥为什么会这样?
他说,哥哥生病了,你要让着哥哥,照顾哥哥。
“我觉得哥哥可怜。”露露说,她会牵着哥哥的手,跟他在蹦床上跳、玩球。她买吃的,也会给哥哥带一点。
露露和小柏一块看手机。
女儿看张艳君抱小柏,有时会吃醋,说“你经常抱哥哥,我也要抱抱”。张艳君说,哥哥是没办法的,你长大了。
张艳君想好好培养女儿,以后女儿过得好一点,或许会多想着哥哥一点。“你说到时候我女儿日子都不好过,她怎么来照顾这个哥哥?”
张艳君想过,等以后自己和丈夫动不了,就把小柏送到康复医院,妹妹能经常去看望下,别人也不敢怠慢他。“没有亲人的话,很可怜的。”